病後,生活就是訓練 / 一個很想讓全台灣的人都知道的觀念
2020/03/05
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【居家好鼓勵計畫 系列報導1】

── 專訪畢嘉士居家好鼓勵計畫督導 王志元職能治療師

第一次照顧失能家人,第一次照顧新生兒,同樣陌生,同樣費心勞力。然而,嬰兒會長大,照顧之路一開啟往往是漫漫長路。

三年前,畢嘉士基金會開展《居家好鼓勵計畫》(以下簡稱好鼓勵),導入生活即訓練、訓練取代照顧等觀念,企圖扭轉病後人生。特別的是,將各種複雜的訓練簡化成四大原則:能坐不要躺、能站不要坐、能走盡量走、能做自己做,非常容易讓家屬及照顧者記得。

計畫初衷,是讓病人相信自己。相信就有機會改變,於是,三管病人(鼻胃管、導尿管、氣切管)回家後,雖然依舊無法自行翻身、坐起,但加入好鼓勵,阿伯每個禮拜都開著他的法拉利(電動輪椅)去旗津吃海鮮;受中風之苦的阿姨,病後手腳始終不見起色,但加入好鼓勵,她杵著拐杖可以爬上2樓房間、可以跟家人一起出遊。

恢復了生活,也就恢復了尊嚴!為計畫種下美好因子的人,來自一位老奶奶的祝福。故事要從20年前說起。這位老奶奶是好鼓勵發想人──職能治療師王志元當時在醫院服務的病人。

89歲中風那年,奶奶已屆高齡。她的一生精彩,國小教師退休,能寫一手好書法,出國比賽曾得過獎。病後右半邊完全不能動,右手失能,對奶奶的打擊非常大!治療師王志元在醫院帶她做復健,過了半年,奶奶問王志元:「我的手腳,會好嗎?」奶奶得知進步空間有限,當下難過地掉下眼淚。

王志元告訴奶奶:「想做的事,不一定要等進步才能去做。」奶奶說,她想參加同學會,「可是,又擔心自己不能拿筷子,走路歪歪的、嘴巴也歪歪的樣子不好看。」王志元直覺不難克服便鼓勵奶奶:「嘴巴歪歪的,就拿鏡子練習收嘴巴;走路歪歪的,不想讓別人看到,同學會就提早出門第一個到;右手不能拿筷子,就用左手拿湯匙吃飯啊。」

一個禮拜後,奶奶鼓起勇氣赴約。她開心地跟王志元說,同學會那天,她第一個到,最後一個走,還幫大家付了錢,同學們都說她氣色好,不像是中風的病人。

那一刻,像是落下一個信號。王志元對於治療師的工作有了不同的期許,「病人的盼望就是『過好生活』,治療師應該用這樣的想法去服務病人。」於是,他問奶奶還想做什麼?「想下樓買菜。」原來,奶奶想念以前的生活。

那天起,王志元把訓練稍作調整,目標放在體力恢復,讓奶奶可以應付上下樓的30個台階,並且還有體力可以逛20分鐘的超市。能爬樓梯,奶奶不再需要治療師,因為她每天的生活就是訓練,經常外出,學會用左手寫字。幾年後,從部落格文章王志元得知奶奶癌逝,晚輩寫文悼念,「中風並沒有擊倒奶奶,她仍過了三年的好生活。」王志元有感而發地說。

20年後,台灣面臨高齡化衝擊,政府、民間單位紛紛效法北歐自立生活的照顧模式
一個人想要自立生活,是希望回到原本的生活、活得像自己,這是20年前老奶奶教王志元的。讓生活就是訓練,用訓練取代照顧,這樣的觀念得到畢嘉士基金會支持,《居家好鼓勵計畫》2017年儼然成形。

多元輔具隨著訓練計畫及時介入

「很多人會認為中風病人出院後,需要被照顧、應該多休息。」王志元說,但躺床的後遺症很多,認知、心肺、消化功能、肌力都會消退,越躺越無法起身,現在台灣的問題就是,太多不應該臥床的病人,被照顧壞掉了。

畢嘉士「居家好鼓勵計畫」跟以往的復健最大的不同在於,以往復健主要去醫院,或是由治療師到府,帶領病人進行身體功能體訓練,但治療師不在的時間,一切就停滯了。而好鼓勵著重將訓練融入生活中,讓每一個生活中必要的行動,如:起立坐下、拿杯子喝水等,都成為訓練生活能力的一部分。

王志元說,好鼓勵治療師介入的目的在於,讓病人了解自己現有的身體功能,訓練病人在現有的身體功能去參與最多的日常生活,透過維持日常活動量維持體力,甚至讓他的體力更進步。「家屬如果可以陪病人去廁所,為什麼要白天要在客廳放便盆椅?一天去5次廁所,可以練走、練轉彎、練跨越門檻,將訓練融入生活,規律、不刻意,又能一點一點把生活自主權找回來。」

一般人的日常活動不外乎仰賴起立、坐下、行走來完成。「好鼓勵訓練策略也是這樣,第一步減少臥床,接下來增加坐的時間、增加站立的時間,再來就是使用輔具練習走路。」王志元進一步說明,病人在急性期,需要大量多元的輔具,在一家國際企業的支持下,彈性便捷的輔具資源是好鼓勵的特色之一。「比如,一開始重症病人可能沒力氣自己起身,就可以為他安排電動床、移位板、減壓坐墊;等體力好一點,就可以借他站立式電動輪椅,家屬只要按一個按鈕,病人就能練站;具備外出能力,這時候助行器、電動輪椅或是電動代步車就可以進來。」

訓練期間的追蹤也很重要,好鼓勵計畫編制的個案管理師是專案最重要的靈魂人物。「因為個管師負責聯繫家屬、了解需求,導入治療師資源、輔具資源,他要去追蹤、去了解個案透過這些資源有沒有進展?假如沒有,個案遇到什麼問題?需要個管積極去了解,去回報、讓團隊知道。」

「家屬可以用line@聯繫我們,有問題馬上可以問,計畫成員都是管理員,都可以看到訊息,省去溝通成本;我們會拍訓練影片,讓家屬在治療師不在的時候,肩負起訓練者的角色。」王志元說,這些工作模式其實都是一步一腳印慢慢摸索出來的。

每個人都有權力選擇不放棄人生

持續力,影響訓練的成效。「為什麼取名『好鼓勵』也是這個用意。」王志元笑著說,治療師與個管師會透過很大量的鼓勵,讓個案從腦袋到身體的每一個細胞都相信自己做得到,「有動機,他就願意每天做,所以即便是完成一個很小動作,我都會用非常誇張的方式鼓勵,『阿嬤,你怎麼這麼厲害』、『阿公,你好棒,你沒有想像中那麼差嘛』。」

話鋒一轉,王志元又說:「有時候嚴厲也是一種鼓勵。」他解釋,鼓勵不來的時候,嚴厲是必要手段,尤其對照顧者,「照顧者不曉得一旦放棄,病人、甚至是自己未來將承擔的後果,我必須讓他們了解。」

王志元舉了兩個例子。有個中風阿伯,年輕時不顧家,和家人關係不好,生病後家人對他不太理睬,讓他很受傷,躺在床上成天嚷嚷著想趕快死一死。王志元沒有安慰他,反而跟他說:「大哥,可是你只有腦傷到,手腳不能動,五臟六腑都好好的,你這樣等,可能要等20年,而且最後5年會非常痛苦,身體功能全部喪失,完全要仰賴別人照顧,你的家人可能會更恨你。」阿伯一聽覺得有道理,答應接受王志元的訓練,如今不但重返才藝教學的工作,一個月賺兩萬多,還能自己開車。

另一個例子,王志元嚴厲的對象是照顧者。孝順的媳婦照顧長年洗腎的婆婆,當時婆婆體弱,連拉被子的力氣都沒有,家人皆不希望生病長輩太辛苦。王志元把話說得直接,他跟媳婦婦說:「你希望婆婆變好,你卻讓她繼續躺著,我給你一個選擇,讓婆婆練習站三個禮拜,她就會好轉,你要不要賭賭看?失敗了,挺多維持現狀,成功了,婆婆可以自己去廁所、自己吃飯,能夠減少很多照顧負擔。」媳婦心一橫,開始按表操課訓練婆婆,三個星期後,有天婆婆竟自己走到家門口,媳婦返家看到這一幕,興高采烈地打電話跟王志元報告這個好消息。

好鼓勵執行三年,訓練成效因著照顧者配合度、被照顧者動機的不同,成功率約5成。問王志元對於這樣的成績滿意嗎?他點點頭,「我覺得一個正確的觀念或是社會趨勢,通常是先由一小群人願意冒險做一些改變,得到證實之後,從一個小圈圈慢慢擴散,最後讓整個社會接受。」王志元說,好鼓勵定位在倡議,「把一些願意跟隨的人拉起來,讓他們變得不一樣,才有力道去爭取認同:跳脫身體功能變化的盲點,每個人都能追求自立生活。」

臥床,不該是失能者命定的結局,即使失能,他們仍有權力選擇不放棄人生。

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