編按：守在失能長輩身旁的照顧者，可能是另一半、子女、或其他親友；無論是哪個身分，當同樣扮演上「照顧者」這個角色時，隨之而來的「照顧壓力」如影隨形，而這份壓力來自於自我責任的期待、對家人的愛、挑選照顧模式時的掙扎等等。畢嘉士邀請了外稿作者梁大花(化名)，寫下這幾年來陪伴及照護母親的歷程和心情。無論是自己或家人，面對老是需要做準備的；且顯然這項功課永遠不會簡單，但貴在能和家人「一起面對」。
文：梁大花
即使我早就知道母親老了，但是我沒料到「老了」的真相如此難受，也不知道「老了」會將我們帶到現在的境地。
最先來的「失能」是重聽。
她一向是老文青作派，甚至是時髦的追星族，七十多歲時，還數度由屏東到台北小巨蛋，跟著少女少男排隊，只為見日本偶像一面，她的白髮讓她上了電視！她會在電話中細細跟我講解日劇「惡作劇之吻」的柏原崇如何可愛，跟女主角如何情深緣淺；評論韓星裴勇俊的眼鏡以及多變的圍巾和大衣造型多麼帥氣好看。
我忘了我是不是對這些閒聊暗暗嫌煩過。但是，不知何時，她的重聽已讓我們再無法透過電話線展開「有意義」的對話。只剩下「你好嗎」、「吃飽了嗎」的簡答題，我問她答；再問她「你晚餐吃了什麼？」的開放問題，她已經無法猜出我的語意，好強地以一連串問題堵我，根本不理我的答案。
失去「對話」，她變得遙遠而陌生。我覺得失落。再來，她失去的是秩序感，是對生活環境的基本要求。
八十三歲的母親堅持獨居。守著二樓透天厝，我看著她的東西愈堆愈多，隨著她體力日衰，她的活動範圍，無非是客廳到臥室、臥室到客廳。眾多不知所以的雜物，她卻不許人動，一年年地積灰塵。
東西、電器壞了，她一概不讓修。「不用啦，不用修了。以後你們再蓋棟新的，全部換新。」她似乎做好準備，把自己列入待「回收」的清除清單。
所以，回到曾經熟悉的家，我無可奈何地聞到「衰敗」、「死亡」的氣味。
專家說，拒絕戴助聽器，是她對「老化」這件事還沒有準備好，那是防衛式的奇想──只要她不要用任何輔具，就表示她還和當年一樣沒問題。
囤物症，則是她對回憶的執著。熟悉的人離開了，她也逐漸失去與外界溝通的聽覺，所以想抓住所有的器物；「斷捨離」，從不是老人家會有的選項。
直到她在馬路上摔斷肩骨。住院一周，出院當天我立即帶她北上，因為「你很老了，不能再自己住了。我會很擔心。」帶著開刀傷口，她乖乖地任我安排。
但是，那時的我完全不知道臥床一周的老人家，肌力的流失是如此迅速；老人自己也不知道。我們站上高鐵的手扶梯，她站不住，突然拉住我，而我也失了重心，只看到老媽身子一矮、拖著我，我們一起從最高的那階一路往下滑。
一陣空白，我彷彿聽到旁人驚呼，記得母親臉上的驚惶──怎麼會這樣？
原來臥床讓她原本羸弱的腳更無法支撐她自己。她不知道自己行動變得緩慢，甚至會無法來得及走到廁所。她若無其事地告訴回家的我：「我尿褲子了。我已經自己洗好了。」好的，我說。不知要怎麼安慰她。
骨折的右肩骨讓她舉手艱難，甚至使用筷子也不再便利。她不開心，在餐廳裡拒絕我們協助，堅持要左手扶著右手肘，舉筷，念著：「我自己來，我可以。」
她從不抱怨，不會念著哪裡痛、哪裡不舒服。她只想要自己一個人生活。
「搬來和我住，好嗎？」不要。
「搬到台南和小阿姨作伴？」不要。
「請個幫手，好嗎？」不要。
「至少，請鐘點清潔員幫忙整理家裡？」不要，不要有外人。
「買洗衣機吧，你洗不動了。」不要，那是運動。
「那麼，至少，從樓上臥房搬下來，睡一樓的書房，你一個人晚上爬樓梯很危險。」不要。
「你會跌倒，你會從樓梯上滾下來，你會孤單地一個人死翹翹？」這個威脅很令人傷心。
但是她笑了起來：「哎喲，不會啦。就算會，那也是我的命！」
是啊。你的命。但我能接受這種結局嗎？我的媽！
說到底，我們對「老人自主權（self-determination）」、「主觀的幸福感（Subjective well-being）」和「人身安全」的取捨界線在哪裡呢？
她不再打扮，甚至穿得邋遢就上街。遠遠望見，我只覺得心碎──我想念過去的她。
但是，如果當她只剩下三四分的精力，只能用來維持基本的生活運作，清理、打扮再也不是生命要務，我有資格為她決定、或為她的福祉評分嗎？她總是說「我過得很好。」而我幹嘛用我的標準懷疑她的幸福感受？
終於，我向長照中心申請了居家服務員，每周兩天各兩小時探望她，為她打理她無法顧及的角落；將冰箱裡那些已辨不出面目的老物丟棄。和她聊天，期待維持她的現實感。即使她對這安排並不開心，但這是兩代之間的互相妥協。
在心底深處，我知道那一天終究會來；但在那之前，我期待我的媽媽能儘量依照她的願望生活著，她會是個完整的自己。
終於，這樣一天來到。我得選擇，我得為她決定，而眼前沒有任何SOP可以遵循。
她出門，走到她最愛的市場買菜，卻沒有力氣走回家。癱坐路邊，是警車送她回家的，而且不只一次。
大姊探望時，發現老媽躺在廁所前的地板上。問她怎麼躺在這裡。她若無其事地回答：「我在休息。」褲子是溼的。
居服員說，她的腳無力撐起自己，要扶她到浴室洗澡，愈來愈困難。我火速上網訂了帶輪子的沐浴椅。網購，是許多像我這樣的「遠方孝子」，最能安慰良心的方式。
但是我漸漸明白老人的身體是個脆弱的小宇宙，一丁點變化，就足以崩塌，兵敗如山倒。
「媽媽一定是半夜爬起來，走不回去了，躺在書桌下。」
「媽媽躺在床上，居然沒有穿褲子。」她一定是沒有辦法了，發現的人是我姊夫，被異性發現衣不蔽體，她會想麼想呢？但她什麼都沒說。
我們決定讓她穿上紙尿褲。增加居服員的時數，一周五天，早晚都有居服員來照顧。但是漫漫長夜呢？就讓她由晚上五時，午班居服員離去前，為她穿上紙尿褲，一直到隔天早班居服員才為她更換？
她不是沒有感覺，她只是沒有力氣。我無法想像，一點一滴失去對自我行動的控制，到最後連尊嚴、連起碼的舒服都不可得。
每一通電話的消息，都指向同一個終點：她沒有辦法再獨自生活了。居服督導說，是考慮機構的時候了。
因為現在的長照制度，晚上及假日是不提供居家服務的。因為政府假設，所有的老人都應該有家人，而且都和家人住在一起，這些家人也應該在空間上及時間上都能負擔起照顧的責任。
但是，現實並不是。
「媽媽，你不能再住在家裡了。我們去護理之家好嗎？」這話在我心裡演練過數百回。我運氣好，機構通知有床位，要趕快搬進去的時候，我在台北。
鬆了一口氣，老媽終於是安全的了，長夜也會有人看著她；再鬆一口氣，要開口告訴她的，不是我，是我姊。
阿姨們都會反對的，我知道。我們會捱罵，會背上很多我想像得到的罵名。我也不想啊，但我們沒有選擇。
我媽想過這一天嗎？她一定以為她在家裡就會「走了」，就像她死去的妹妹們那樣。突然長睡不起、突然感冒，走了。以前央求她和我同住的長長辯論裡，設想她一定會有天夜裡從樓梯上滾下來跌死她說「那也是我的命」的那些情節都沒有發生。
她很慢很慢地走向死亡，而這個過程所必須經歷的一切，並不是她料想得到的。她沒有她想像的那麼「幸運」。
住進機構，代表的是安全，卻也是自我的消亡：住到陌生的環境裡，沒有自己熟悉與喜愛的擺設和氣味；得跟著集體的作息起床、吃飯，菜色你沒得選擇；在一定的日子裡洗澡洗頭，在固定的時間唱遊、運動──即使她健康、年輕時，這些活動她就從來沒有喜歡過。不過，也沒有人問過她究竟喜歡做什麼，她就是一名老人，一名被照顧的老人，如此而已。
常常我想起來「背離親緣」裡描述精障病人的一句話：「其實，他早就死了，只是還沒有埋葬而已。」愈來愈虛無縹渺的我媽也是這樣嗎？走在台北街頭，突然冒出這個想法，我感到一陣悲涼。
如果我是她，我大概可以忍受；但承受這個過程的是她，而我必須目睹這一切發生，實在非常難受。時不時就要拿這些事出來鞭打自己：「如果，早早就強迫她戴助聽器，她是不是就會有更多社會互動，就會常常出門，就不會失能失智，這一切就不會發生？」
要不就是：「我是不是早就該辭職回家去，陪她最後一段，照顧她，才算是負責任？不然，我以後一定後悔？」
這些問題，如果置換主詞，不是「我」，而是別人，我當然會有清楚的答案。但因為是我，我就恍惚起來了。
在日本曾經有這樣的辯論：該讓已經開始失能但堅持獨居的老人留在社區，或是為了他的安全與福祉，強迫搬進機構？答案是，老人的自主意願優先。
但是，也就只能是這樣了。就像廣告導演盧建彰為「面對父母老去的勇氣」所寫的：
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「你和父母最後的日子，總是有太多遺憾和難以負擔，而那難以負擔又會變成遺憾……你得接受，並且想辦法，因為這是你的路，沒人可以幫你跑。」 |
固定回去探望，她的語言愈來愈少。眼睛裡有時閃過的光芒，她還在。推她到護家花園去，還是問了那個問題：「媽媽，你想回家嗎？」
她定定看著我，說：「要回到哪裡去？」
然後我就掩面大哭了。我感覺到她的手搭上我的，她說：「不要哭了。」
我得牢牢記住這一刻。
註：照片僅供示意，非當事人
