照顧者身影
2017/07/01
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當家裡有一人倒下,失能者自此就成為全家人日子的軸心,作息、情緒、經濟,無一不被牽動。尤其是失智長者,性情變化、記憶失序,彷彿已不再是過往熟知的親人。麗如(化名)非常想念原本溫文好脾氣的公公,以及在中風之前,全家的和樂與秩序。

 

公公兩年前突然中風,接著出現血管性失智症狀,讓家屬承擔極大的照顧壓力,包括一不開心就隨地大小便、晚上不睡覺,繞室遊走。

 

「人生都是註定的。」

 

身為媳婦,麗如是這樣對自己解釋的:「這是上天給我們的考驗。既然遇到了,就要承擔。」她和大嫂、婆婆齊力照顧失智的公公,在婆婆也累倒之後,她更要承接照顧兩人的責任。她的考驗還包括:她自己的母親也病了,但主要照顧的哥哥決定出錢,將媽媽送到安養機構照顧。兩個家庭有不同的選擇,身為女兒,雖然遺憾,她必須尊重主要照顧者的決定。

 

在照顧的路上,她和丈夫相互支持:公公不講理罵她,丈夫為她的委屈對父親發怒,是她打圓場;每兩周,丈夫開車數小時,陪她返鄉探望在安養院的媽媽。照顧的路很長,有伴,很重要。

 

 

 

麗如:

在我公公病倒之前,我們家真的是很幸福的。

 

我公公一直都很健康,兩年多前腦出血,開刀後,開始「血管型失智」症狀,全家跟著風雲變色。他原本失語、插著鼻胃管,卻有力氣拔掉管子,帶他去看習慣的中醫針灸,他也躁動拔針。住院一個月,他可以走路,可以講話,但是很多事情都忘了,連湯匙要怎麼使用,他都忘了。

 

公公無法理解自己的改變。看到家裡落地窗裡,自己的倒影,他不認得自己,拿起拖鞋要打玻璃上的人。我們擋下來,拿膠帶把他視線高度的玻鏡、鏡子都貼起來,看不見就好了。

 

他思緒混亂,今天廿歲,明天五十歲,他有失智常見的「黃昏症候群」,可以在客廳裡走上兩小時,他回到年輕的時候,他種田,做施肥的手勢,婆婆說看了眼都花了。

 

他很躁動,很憂傷,一直哭。最大的難題是他什麼都不要,吃東西,不要;洗澡,不要,看醫生,不要。每一件事都要花很大的力氣,連換件褲子,都要很久。我們的生活都亂了。

 

即使他性情變了,唯一不變的是他非常依賴婆婆,只聽婆婆的話。她非常辛苦,原本很好的丈夫不見了,變成難搞的小孩,她也有她的失落,但是她沒有時間傷心,要時時刻刻看著她的丈夫。她有時候也會氣到假裝不要他了,跑到門口,假裝發動機車,喊著:「我要走了!」後來,婆婆也病倒了。住院一個星期,一回到家,公公就急著問她:「你是去叨位?」

 

公公到日照中心,實在是讓我們能夠喘一口氣。兩年來,我們的視線都在他身上。在日照中心他可以聽音樂、交朋友,就算是跟其他老人吵架,也是好的,他語彙變多了,回家也比較不會亂發脾氣。

 

這裡也有喘息服務,可以讓公公在這裡過一夜。第一次嘗試,我們都是備戰狀態,擔心他不適應,我們要隨時出動接他回來。結果一切平安。或許,我們全家又可以出去吃頓好吃的,去小旅行。

 

我的經驗是,照顧者家屬要積極使用資源,可以減輕照顧負擔,但是很多人都不知道有哪些資源可以用。醫院在病人要出院時,「出院準備」就會告訴你,接下來可以怎麼照顧,可以找哪些單位;網路上也有「病後人生」,告訴你什麼情況要跑哪些機關,領什麼證件,準備什麼資料。

 

不要自己單打獨鬥,照顧老人真的很辛苦,也很孤單。

 

有朋友的媽媽臥床卅年,我們不知道照顧失智者更困難,我看我老公那麼痛苦,捨不得爸爸變這樣,老公哭了。我要支持他,我們都不能倒下去,要互相團結,面對挑戰。

 

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