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▲每天早上,世恩開車送母親至日照中心
55 歲的世恩,已經用將近十年時間陪著母親走過失智症的起伏。在台灣,男性家庭照顧者的故事不常見,兒子照顧母親的更少;而他多年來幾乎沒有仰賴其他照顧人力,他選擇自己撐起媽媽的照護重量。直到將母親送到畢嘉士基金會的日照中心開始,才學習如何運用資源,幫助照顧這條路走得不孤單。
世恩父親過世後,母親開始出現反覆買菜、冰箱塞滿食物、一直煮飯、懷疑鄰居偷了她東西等行為。剛開始世恩只覺得「怪怪的」。直到狀況越來越明顯,他開始查資料、詢問醫院,最後帶母親就醫,確診是失智症。
當自己成為了家庭照顧者 從互動模式調整開始
世恩形容母親像「女王」,個性獨立、習慣照顧他人。失智症讓她的行為出現混亂,世恩便開始「接管」母親的生活,衝突也就一觸即發。世恩說:「把女王拉下王位的那段時間,非常非常辛苦。」比如,因為擔心用火安全,家裡的瓦斯設了開關;母親想騎車出門,發現機車被鎖了。「畢竟她獨立慣了,發現原本能做的事情都不能做了,她就會發脾氣、摔東西。」
除了輩份上的權力轉移,身體界線的跨越也是一道關卡。世恩要幫母親穿衣、洗澡,母親從抗拒到妥協,如今這一切動作在這對母子之間已是再自然不過的行為。
世恩不是那種「溫柔的照顧者」,但他很務實。回看過去那段最困難的磨合期,他表示:「溝通是溝通不來的,只有去相處、去解決,去解決她的煩惱。」

▲世恩和母親的關係十分緊密
一個照顧者的自學之路,把日子撐著過
失智症夾雜慢性病的病程變化反覆又多變。該吃飯的時候不餓,不該吃的東西硬要吃;能自己洗澡的日子變少,母親情緒突然高漲的時候變多;半夜醒來、走動,都讓世恩經常處在緊繃的狀態。
世恩沒有醫療背景,照顧之路靠自己摸索。他發現母親的失智症症狀很可能是糖尿病以及用藥引起的,便與醫師討論用藥調整,並透過嚴格的飲食管理幫助血糖控制。他主動報名許多失智症照護的課,學習照顧技巧,也學照顧者的心理調適。
光是日常飲食,就可以看出世恩的細膩程度。例如肉類,他會挑選母親咬得動的雞肉,切得細一些,讓她咬幾口就能吞下;蛋白質來源則用豆腐、豆類或容易剝絲的肉,讓母親能吃得下,也有足夠營養。蔬菜纖維粗,媽媽吞不下;煮太爛又沒營養,世恩只好細細切碎、調整口感,在安全與營養之間找平衡。
這是家庭照顧者最真實的日常:用最有限但務實的方法,把日子撐下去。
日照中心的加入:讓生活多了一個能呼吸的地方
獨力照顧母親十年,看著世恩敘述這段務實理性的照顧之路,不免好奇,他不累嗎?「我有一個屬於我自己的空間啦。在那邊就是放空、養我自己想要養的動物,或是挖土、撿撿石頭、拔拔草啊,那很療癒耶。」他說。
讓生活出現轉折,是世恩在兒子的介紹下,申請了日照中心的服務,世恩開始每天帶母親到畢嘉士基金會經營的永大日照中心。最初,母親也是抗拒;現在則是每天期待去日照。甚至在星期天休館時會問:「今天怎麼沒有要去?」因為這是母親已習慣了的生活節奏。

▲早上一到日照中心,會讓長輩「打卡」以及進行現實導向的練習
在日照中心,世恩的母親能:
- 做熟悉的日常事務
- 跟同齡長輩一起聊天、互動
- 在專業人員的帶領下使用運動機台維持身體功能
- 在日照中心的各項活動中重新找到「參與感」
日照中心的加入,為這段家庭照顧關係提供了一個穩定的場域。母親有一個安心生活、認識新朋友的地方,而世恩也終於能在生活中騰出屬於自己的時間。
讓專業加入 重新在照顧中找到關係的位置
母親曾經是世恩他心中的大樹:堅強、可靠、照顧全家。如今角色互換,需要被陪伴、被提醒、被照護。這種轉變,沒有誰準備好,也沒有誰會做得完全正確。「只能盡力啦,有多少能力做多少事情」世恩說,「然後,接受她現在的樣子。」
世上不存在完美照顧,而是每天都願意再試試看。照顧失智症的路沒有捷徑,但當家庭與專業服務能一起合作,獨力照顧母親的照顧者,願意學習把資源放進失智症家人和自己的日常,那看似無解的照顧勞務,便開始有了新的可能和前進的方向。
