不能退休的照顧生活 畢嘉士到宅沐浴陪熟齡父母一起走過
2017/11/03
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屏東夏日的午後,要多熱有多熱,畢嘉士沐浴服務組一行三人開了30分鐘車程,來到小羽(化名)家,今天是小羽沐浴的日子!

 

自小因遺傳性小腦萎縮終日臥床的小羽,29年來生活大小事都有賴家人協助,雖然沒有語言能力,但一看見沐浴工作人員,眼神特別有反應。一旁同樣身為小腦萎縮症患者的哥哥--小樹能夠言語,總熱情地幫弟弟說「你~們~好~」,短短三個字,卻是需耗費些許努力的問候。

 

沐浴團隊組裝設備的同時,小羽爸媽也開始準備每週一次為小羽理髮的工具。「因為嚴重的皮屑芽孢菌,趁沐浴時幫他理一理頭髮,讓小羽不因為頭癢捉不到而難過啊!」特別愛乾淨的媽媽在爸爸為小羽理髮時,滿眼愛意地說,彷彿一面解釋給來訪的我們聽,一面更是讓小羽感受爸媽照顧的細膩。

 

熟練地拿起電剪,小羽爸爸幫小羽理髮後,再由沐浴團隊接手展開沐浴流程。就算小羽沒有語言能力,但工作人員在進行每個步驟前,仍會溫柔地告知小羽,要讓服務對象不僅能感受清潔的舒適,更是有尊嚴的服務。
 

 

已經退休的李爸爸,雖白天不用再趕往公司上班,但也開始了「另一項工作」:從早到晚和妻子一起分擔所有照顧一對兒子的生活大小事。擁有二男二女的李家,上天給了個大挑戰:讓二個男孩子都在年幼時因小腦萎縮症發病。連著二個孩子的發病讓媽媽承受不少來自家族長輩的責難,「但我先生卻不一樣,他分擔照顧的壓力、放棄北上升遷的機會,支持我、分擔家務也照顧孩子。我想,這就是讓我可以撐到現在的原因吧!」一句淡淡的描述卻講出夫妻結褵近40年不離不棄的愛與支持。

 

「我們說好了,要好好照顧兒子到自己不行的那天。你看那堆都是爸爸又洗又折的呢!」媽媽每次幫小羽換尿套、尿布都會用乾淨毛巾,呵護小羽像幼兒般的細嫩皮膚,而曬好摺好的毛巾城牆,是他們守護孩子愛的堡壘。

 

(曬乾折疊整齊的毛巾,排列在家中客廳方便隨時取得。)

 

李媽媽淡淡地說起往事:「小羽還小的時候,我還能抱著他放在浴盆內洗,但當孩子越來越大,洗澡真成了大工程!有一陣子我們還買了二張大折疊桌,先把桌子搬進浴室,我跟爸爸再一起把小羽抱進浴室讓他躺在桌上,這樣才能沖澡啊。」長期以來的照顧工作讓李媽媽的小腿跟手腕都變形,體力越來越不堪負荷。終於在社工的轉介下,讓畢嘉士到宅沐浴團隊接手服務。

 

「每次你們來,洗完澡吃飯後,他一下就睡著。」李媽媽說沐浴服務不只是幫助小羽更舒適,每次護理師更是會多花些時間關心她,「我還可以趁機問護理師一些醫護照顧的事,不只照顧小羽,也照顧我們夫妻倆!」

 

離去前,李媽媽堅強地說,度過年輕時一開始難以接受的關卡後,她最想跟一樣面對長期照顧家人困境的朋友說:不要讓照顧成為自己一個人的重擔,妥善地尋求與運用資源的協助,才能陪他走得長遠。

 

 

畢嘉士到宅沐浴服務在企業支持下,向服務使用者酌收每次600元服務費,但仍不敷成本。而若遇到服務使用者無力負擔每次服務的收費,基金會仍會以個案需求為主提供服務。感謝台灣人壽於2017年愛心支持畢嘉士到宅沐浴服務,並協助於屏東地區推廣,期許裨益更多偏鄉長輩和身心挑戰者,能夠實現洗澡心願。

 

感謝愛心企業台灣人壽支持畢嘉士到宅沐浴服務

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