【照顧者的故事】愛之深,痛亦深
2021/08/11
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友妹把全家福相片遞到我面前,開始為我介紹,「這是我和先生慶祝結婚50周年拍的照片。」相片裡的友妹一襲紅色禮服,雍容大方,先生著軍裝,展現軍人本色,後排是大女兒、兩個兒子和媳婦。每個人臉上都掛著幸福的笑容。

 

我和友妹坐在路邊的手搖飲店進行訪談。「我先生最愛喝奶茶。」友妹點了冰奶茶後說,以前先生愛喝卻捨不得買,「他生病後,我盡量滿足他,他走不動沒關係,我騎摩托車幫他去買。」買回家後,友妹會故意逗先生:「誰最愛喝的奶茶買回來囉!」先生會揮揮手示意讓友妹先喝。兩人一來一往,煞是甜蜜。

 

話鋒一轉,友妹嘆道:「2月先生病情急轉直下,現在連最愛的奶茶都不想喝了,拿調羹餵他,他也不肯。」一個奇想,友妹將兩張買奶茶沒中的發票刻意保留下來,「我想要留住我對先生的記憶。」說完她笑了,一臉難為情。

 

我們面對面坐著訪談,然而有幾個片刻我感覺友妹似乎有些心不在焉。可想而知她的心又飄回家裡。我想,大部分的家庭照顧者都是這樣的──即便美食當前也無法盡情享受當下、總是一副心神不寧的模樣、往往話講到一半神情就會突然黯淡下來......。

 

有一陣子友妹會把結婚周年慶的相片放在包包裡,遇見能夠談心的朋友便拿出來分享。我不確定她的包包裡會不會同時也躺著兩張買奶茶的發票。她笑自己傻,我並不這麼覺得,我能全然感受她對先生的真情──友妹不過是想要牢牢抓住記憶──假如,一直留在回憶裡就能長存,那麼,屬於她的幸福或許就不會消逝。

 

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(以下訪談內容,以第一人稱呈現)

 

緣份天註定,好像是真的。

 

我和先生相識一甲子,小學5年級我就認識他,他大我17歲。我還是黃毛丫頭的時候,他在我家雞舍前幫我拍照,我怎麼也沒想到眼前的這位大哥哥,將來會成為我的丈夫。

 

先生是大姊夫軍中同袍,他在台灣沒有親人,印象中有好幾年,他跟著大姊夫來我們家一起過年。先生很重感情,每年過年都會寄賀卡到我們家,寫著寫著,等到我成年賀卡屬名變成是我,自此他只寄給我一個人。

 

有一年,他寫信問我:「何時能喝我的喜酒?」我回信告訴他:「和男友分手了。」他很聰明去跟我大姊通風報信,我大姊隨口一說:「不然你們倆結婚好了。」大姊夫也跟著起鬨,來跟我說這件事。我的心於是起了波動,不久便答應他的求婚。

 

婚後四年我們才有第一個孩子,前面幾年比較像在談戀愛。那時候他時常輪調台灣各地,一個月放四天假,只能回家兩次,所以他規定我每兩天要寫一封給他。他放假一回家,我們就四處去玩。任何事他都會想到我,軍人薪水不多,但是過年他會帶我去買新衣服,卻從未替自己買過。那時候大女兒還沒出生,不能過母親節,他就幫我過38婦女節。

 

先生重視節日,我生性浪漫。他記得住每一個家人、甚至媳婦的生日;我生日快到了,他會提醒孩子回家;情人節,我們夫妻倆自己去「約會」,我喜歡花,跟他說:「去買一束玫瑰花來。」他很聽話跑去買,還親自插花送給我,我就覺得那束花特別地美。

 

可是,自從四年前他確診罹患帕金森氏症,身體每況愈下,情人節他再也沒有辦法送玫瑰花給我了。

 

 

照顧者需要一雙願意傾聽的耳朵

 

先生發病的跡象是從他沒幫我收陽台上的衣服開始,他說:手提不上去。看了好幾家醫院,最後換到神經內科門診才確定是「帕金森」。我一聽到「帕金森」三個字,差點沒昏過去──這個病不會好啊!我有時候會埋怨老天爺讓先生得這個病──因為這個病不會好。原本打算退休後兩個人要四處去遊山玩水,這個願望已經無法實現了。

 

「帕金森」病人是這樣的,睡覺會無意識地大叫、手會亂揮、腳會亂踢,我被睡夢中的先生打過好幾次。先生也曾跌落床下,頭部縫了好幾針。我怕先生發生意外,擔心這個擔心那個,心思全放在先生身上,時常失眠。我現在最好的狀況是坐在椅子上打瞌睡,表示我的心情平穩。

 

起先吃的藥會讓先生的臉變成撲克臉,我看了好難過。先生的步態越來越不穩,我鼓勵他要多做復健,他跟我說:「你知道嗎?你們舉一隻腳很方便,我抬一隻腳有多困難……」我無法回話,很捨不得也很不甘心。

 

壓力大到受不了,我就去唱歌。唱那種投幣式的卡拉OK,一首10塊,唱完還有人幫你拍手。我不會約朋友,自己去比較好掌控時間,發洩一下我就要回家,放先生一個人在家太久,我會過意不去。我不唱苦哈哈的歌,越唱越苦,我會點那種唱了會讓人精神亢奮的歌,像是《瀟灑走一回》。

 

打扮也能幫助我紓壓,我從年輕就愛買衣服、喜歡穿得漂漂亮亮。壓力大到受不了,我就躲進家裡的和室小房間,裏頭堆滿我的寶貝衣服,我一件一件拿出來試穿,放音樂來聽,一個人站在鏡子前面沾沾自喜。我也只能這樣。

 

我出去唱歌,我也不怕別人說閒話。事實上,不理解的人總會說一些無心卻傷人的話:「你先生生病了,你怎麼還有心情跑出去?」、「做人家太太的,要多忍耐」、「別想那麼多,想那麼多沒有用」。往往我的話還沒說完就會被「你想太多了」這句話堵了回來,失去抒發的餘地。我想,很多照顧者應該都和我一樣,只是希望對方能讓我們安心地把話說完。

 

我這個人有個優點,心裡有結我會想辦法解開。一個偶然的機會,我發現住家對面公園的一棟建築物,有很多人聚在裡頭上課,那些媽媽們看起來都好快樂,當下我就決定一定要參加「樂林居」的課程。加入「樂林居」,等於為我覓得一處喘息的空間,我在那裡唱歌、跳舞、練毛筆字、學習縫紉。參加照顧技巧課程,老師的引導幫助我理解自己的困境,課堂上認識處境相同的照顧者,她和我變成無話不談的好朋友──我心裡的痛處終於有人聽得懂了。

 

 

打開心裡的結,讓彼此生命圓滿

 

今年2月先生病情突然惡化,住院2個多月,整個人垮了下來。還在住院的時候,他想出院,醫生跟他說:「你有鼻胃管就不能出院。」那句話對一個自尊心頑強的軍人而言打擊太大了。先生像洩了氣的氣球,失去對自己的信心和勇氣。之前還能拿助行器走動,出院後變成完全臥床,四肢慢慢萎縮,原本胖胖的人,現在都沒什麼肉,我看了好心疼。

 

有一次我先生以為自己要走了,把兩個兒子叫到身邊,跟兒子們說:「你們以後要對老媽好一點,媽媽真的很辛苦……還有母親節和媽媽的生日都不要忘記,媽媽是過農曆生日,不要給她過國曆的,知道嗎?」他對我的恩情,我一輩子都還不完。

 

先生這次住院嚇到我了,返家後我決定請外籍家庭看護來幫我一起照顧先生。其實,我是希望有人陪,我需要有個人幫我壯膽。兒子跟我說:「你要有心理準備。」我說:「你不要亂講。」先生一整天都躺在床上,不是真的睡,就是躺著,日子很難熬,我希望他能舒服一點,但又不知道怎麼幫他。有時候會有不好的念頭閃過腦海,我一旦這麼想,心中便充滿罪惡。

 

我曾有兩次突發性胸悶、喘不過氣,半夜掛急診的經驗,兩次都在先生病情出現變化的期間。講白一點就是我太害怕他走掉──我沒有一個人活下去的勇氣。心一急,心臟碰碰跳個不停,感覺吸不到空氣。

 

去年慶祝結婚50周年,是我堅持要辦的,我老早便和先生約定好,我跟他說:「大哥,你要撐著點,結婚50周年,我要請客。」我很感謝他,信守承諾,讓彼此留下美好的回憶。你問我:「下一個願望是什麼?」我想說:「是慶祝結婚55周年。」這次,我不敢要求先生配合我。

 

我有想過,萬一先生走了,那個家我應該也待不下去,滿屋子都是回憶。我一直不敢觸碰「死亡」這個禁忌話題,但是逃避的結果會讓我和先生的生命都無法圓滿,最近我跨出第一步,尋求心理諮商師的協助,希望能打開心裡的結。

 

「在我準備好之前,大哥,你可不可以為我再活久一點……」我在心裡默默這樣對他說。

 

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支持》畢嘉士有盼望的老年

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